La moglie di Bruce Willis, Emma Hemming, ha fornito uno straziante aggiornamento sul peggioramento della salute del marito, ammettendo che è “difficile sapere” se la star di Hollywood sia o meno a conoscenza della sua malattia.
Nel febbraio di quest’anno, Emma ha annunciato che alla 68enne era stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD), una forma rara di malattia che causa un deterioramento del comportamento, della personalità e del linguaggio.
Emma ha trattenuto le lacrime durante un’intervista al programma americano Today mentre parlava di come affrontare il “dolore e la tristezza” di vedere suo marito soccombere alla malattia.
Alla domanda della conduttrice Hoda Kotb, 59 anni, su come sta Bruce, Emma ha fatto un respiro profondo e ha risposto: ‘Quello che sto imparando è che la demenza è dura. È difficile per la persona diagnosticata. È dura anche per la famiglia. E questo non è diverso per Bruce, per me o per le nostre ragazze.
“E quando dicono che questa è una malattia di famiglia, lo è davvero”, ha detto riferendosi alle loro due giovani figlie, Mabel, 11 anni, ed Evelyn, 8 anni.
Emma Heming-Willis ha trattenuto le lacrime durante la sua apparizione a Today lunedì mattina
A Bruce Willis, nella foto qui nel 2019, è stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD)
Emma ha detto che è “difficile sapere” se Bruce è consapevole di ciò che gli sta accadendo
Quando le è stato chiesto come spiegasse la sua malattia ai figli, Emma ha spiegato: ‘Penso che sia sempre stato… siamo una famiglia molto onesta e aperta.
“E la cosa più importante era poter dire quale fosse la malattia, spiegare di cosa si tratta perché quando sai cos’è la malattia da un punto di vista medico, tutto ha senso.
“Quindi era importante far loro sapere di cosa si tratta perché, sai, non voglio che ci sia alcuno stigma o vergogna legati alla diagnosi del loro padre, o a qualsiasi forma di demenza.”
Quando Hoda, madre di due figli, ha chiesto: “Sa cosa sta succedendo?” È qualcosa di cui è consapevole?» Emma fece una pausa prima di rispondere: “Difficile a dirsi”.
Mentre Emma si componeva, Emma Dickinson, che è l’amministratore delegato dell’Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD), si è unita e ha spiegato: “Quello che sappiamo è, ovviamente, che la malattia può iniziare nei lobi frontali o temporali, come indica il nome”. .
«Una delle cose che il lobo frontale controlla è l’autocomprensione. Non lo sappiamo. Alcune persone perdono per prima cosa la consapevolezza di essere cambiate, mentre altre lo conservano per molto tempo.’
Emma ha continuato spiegando come ci si è sentiti ad accettare la diagnosi di Bruce, e ha detto: ‘Penso che sia stata una benedizione e una maledizione. Sai, per capire finalmente cosa stava succedendo in modo da poter accettare ciò che è.
‘Non rende il tutto meno doloroso, ma il solo fatto di accettare ed essere al corrente di ciò che sta accadendo a Bruce lo rende un po’ più semplice.
Emma ha parlato con Hoda Kotb (a sinistra) insieme al CEO dell’Associazione per la degenerazione frontotemporale, Susan Dickinson
Emma, 45 anni, ha ammesso di sentirsi fuori dalla sua ‘zona di comfort’ mentre partecipava allo show mattutino
Bruce nella foto con tre delle sue figlie, comprese le due che condivide con Emma
Bruce nella foto con tutta la sua famiglia, inclusa la sua ex moglie Demi Moore e le loro figlie Rumer, Scout e Tallulah
«Ci sono così tante cose belle che accadono nelle nostre vite. È davvero importante per me alzare lo sguardo dal dolore e dalla tristezza in modo da poter vedere cosa sta succedendo intorno a noi”, ha aggiunto Emma.
In un momento particolarmente toccante, Hoda ha chiesto ad Emma cosa pensa che Bruce stia insegnando alle loro ragazze mentre fanno i conti con la sua malattia come famiglia.
‘Onestamente, lui è il dono che continua a dare. Amore, pazienza, resilienza, tanto…’ ha detto Emma.
“E sta insegnando a me e a tutto il nostro… voglio dire, sai, per me essere qui a fare questo, questa non è la mia zona di comfort, ma questo è il potere di Bruce.”
Hoda ha continuato: “Ho sentito parlare di persone che hanno un membro della famiglia malato, e ricordo questo da una mia amica… ha detto, “la diagnosi di mio marito ha reso i miei figli persone migliori”. È questo che stai notando?’
“È quello che ho notato,” rispose Emma. ‘Ascolta, penso che i miei figli sarebbero fantastici, qualunque cosa accada! E non è questo che vorrei per loro. Ma davvero, come ho detto, sta insegnando loro così tanto e come prendersi cura e amare ed è una cosa bellissima in mezzo alla tristezza.’
Ha confermato di riferirsi a se stessa come la “partner di cura” di Bruce in contrapposizione alla sua “custode”, e ha anche sottolineato l’importanza di prendersi cura anche di se stessa.
“È così importante chiedere aiuto e sostegno. E puoi guardare ad organizzazioni come l’AFTD, come Hilarity For Charity… è una specie di ottimo punto di partenza.
“Ed è importante che i partner assistenziali si prendano cura di se stessi in modo da poter essere il miglior partner di assistenza per la persona di cui si prendono cura”, ha aggiunto.
Emma ha anche il sostegno dell’ex moglie di Bruce, Demi Moore, e delle loro tre figlie ormai grandi; Rumer, 35, Scout, 32, e Tallulah, 29 anni.
Emma si è definita il “partner di cura” di Bruce e ha detto che lui è il “dono che continua a dare”
Emma ha anche molto sostegno da parte dell’ex moglie di Bruce, Demi Moore, e delle loro tre figlie Rumer, Scout e Tallulah
Bruce si è ritirato dalla recitazione nel 2022 quando ha iniziato la sua lotta contro la malattia che ha causato il deterioramento delle sue capacità linguistiche – e nel febbraio 2023, la sua famiglia ha confermato in una dichiarazione congiunta che le sue condizioni erano “progredite”.
La dichiarazione recita: “La nostra famiglia ha voluto iniziare esprimendo la nostra più profonda gratitudine per l’incredibile effusione di amore, sostegno e storie meravigliose che abbiamo tutti ricevuto da quando abbiamo condiviso la diagnosi originale di Bruce.
‘Nello spirito di ciò, volevamo darvi un aggiornamento sul nostro amato marito, padre e amico poiché ora abbiamo una comprensione più profonda di ciò che sta vivendo.
“Da quando abbiamo annunciato la diagnosi di afasia di Bruce nella primavera del 2022, le condizioni di Bruce sono progredite e ora abbiamo una diagnosi più specifica: demenza frontotemporale (nota come FTD).
‘Sfortunatamente, le difficoltà comunicative sono solo un sintomo della malattia che Bruce deve affrontare. Anche se questo è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara.
«L’FTD è una malattia crudele di cui molti di noi non hanno mai sentito parlare e che può colpire chiunque. Per le persone sotto i 60 anni, la FTD è la forma più comune di demenza e poiché ottenere la diagnosi può richiedere anni, la FTD è probabilmente molto più diffusa di quanto sappiamo.’